Technológie, čo život zachraňujú

A tiež skvalitňujú…

Technológie sa stali súčasťou bežného života civilizácie, ale ovplyvňujú naše životy do takej miery, že by nás dokázali zachrániť, či udržať pri živote? Jednoznačne! Bohužiaľ, aj našťastie som toho živým príkladom. Už vyše dvoch rokov je môj život (krehký ako každý jeden) závislý na technológiách. Či už medicínskych, alebo tých IT. Ani tieto riadky by som teraz nepísala, nebyť výnimočných ľudí, ktorí tieto výnimočné technológie, prístroje vytvorili. Touto cestou sa im klaniam a ďakujem!

V tomto článku by som vám rada „urobila exkurziu“ do môjho súčasného života, v ktorom hrajú prím práve technológie, vďaka ktorým môžem žiť čo najkvalitnejšie aj v stave, keď neurodegeneratívne ochorenie (MND-ALS) pripúta k posteli. Základné info doplním najmä mojimi osobnými skúsenosťami. Praktický náhľad do reality, ktorá sa niekedy tak dokáže zvrtnúť, že je dobré mať prehľad aj o takýchto (životne dôležitých) pomôckach. Najmä z prvej ruky.

Od najdôležitejších po dôležité

1. Domáca umelá pľúcna ventilácia
2. PEG (perkutánna endoskopická gastrostómia)
3. Elektrická odsávačka hlienov
4. Očná navigácia k PC
5. Kašľový asistent
6. Antidekubitný matrac a polohovateľný rošt
7. Počítač a softvéry
8. Pulzný oxymeter a ostatné „drobnosti“

Domáca umelá pľúcna ventilácia

Dych

Kým nás život nepritlačí k múru, nezamýšľame sa nad takými prirodzenými činnosťami, ako je dýchanie. Je to prvá vec, ktorú urobíme, keď prídeme na tento svet a posledná, keď ho opúšťame. Približne dvadsaťpäťtisíc nádychov a výdychov denne je náš „štandard“. Máme šťastie, že túto základnú funkciu tela môže v dnešnej dobe nahradiť, alebo podporiť prístroj, keď na to sami nestačíme. Napokon, nejeden ľudský život zachránil aj počas pandémie koronavírusu…

Pľúcna ventilácia

Mnohí si ako prvé pomyslia pri pojme pľúcna ventilácia, alebo prístroj na dýchanie, že človek má automaticky kyslíkový prístroj na dopĺňanie nedostatočného kyslíka v krvi. Opak je však pravdou. Pri ochorení MND-ALS s týmto pacienti problém nemávajú. V tomto prípade tu ide o druhý najdôležitejší sval (po srdiečku), bránicu. Nachádza sa pod pľúcami a tvarom pripomína dáždnik. Pri výdychu sa zdvihne, čím sa zmenšia pľúca, a počas nádychu klesá, aby sa mohli rozšíriť. Tento pohyb sa denne opakuje asi päťdesiattisíckrát.

Keďže pri tomto ochorení ochabuje svalstvo v dôsledku poškodených motorických neurónov, aj bránica postupom času stále menej pracuje ako má, a tak sa človek nedokáže naplno nadychovať. Preto má drvivá väčšina pacientov s ALS včas urobenú tracheostómiu (zavedenú hadicu v krku a pripojenú na pľúcnu ventiláciu). Okrem mňa…

Vesmír to tak nejak zvláštne zariadil, že pred dvomi rokmi, keď mi v nemocnici v Nitre prvýkrát nasadili na tvár masku a pripojili k dýchaciemu zariadeniu (po dlhom čase som sa normálne nadýchla a vyspala doslova doružova), odporučili mi skúsiť fungovať s maskou tak dlho, ako to bude možné a tracheostómiu vykonať, až keď to bude nevyhnutné. A tak mám masku na dýchanie už dva roky a teraz je už neskoro na akýkoľvek taký vážny zákrok v mojom stave.

Občas ma aktuálny fakt, že môj život závisí od prístroja, trochu desí, ale ak sa na to pozriem opačným pohľadom, vďakabohu za toto neuveriteľne múdre zariadenie, ktoré ešte aj vehementne signalizuje, ak pri dýchaní je niečo nesprávne. Vďaka nemu som stále tu a môžem písať tieto riadky!

Philips Respironics Trilogy 100

Sprvu je to veľmi ťažké a nezvyčajné, lapala som po dychu. Teraz lapem po dychu, žiaľ, bez neho, a moje nárazové maximum bez pomoci prístroja v súčasnosti je približne 5 minút. Potom už začínam mať všetky odtiene purpurovej, a zas a znova ďakujem za túto vymoženosť, a najmä za géniov, vďaka ktorým tieto zariadenia existujú a zachraňujú, predlžujú a skvalitňujú ľudské životy!

Iba drobná rada na záver

Ak môžete, dýchajte nosom. Vo dne, aj v noci! Urobíte pre svoje telo a zdravie extrémnu láskavosť, ale o tejto fascinujúcej téme dýchania sa ešte budem venovať bližšie v budúcnosti v inom článku.

PEG (perkutánna endoskopická gastrostómia)

Je to tenká sonda (hadička), ktorej jeden otvor ústi na koži brucha a druhý v žalúdku. Slúži na podávanie stravy pacientom, ktorí dlhodobo nemôžu prijímať potravu ústami, a tak zabezpečuje optimálny prísun živín.

Pri MND je to nevyhnutnosť v určitom štádiu ochorenia, keď v dôsledku ťažkostí s prehĺtaním a úbytkom svalovej hmoty dochádza k podvýžive. Ja som zákrok absolvovala „o 5 minút 12“, keď som sa ocitla na pohotovosti. Mala som totiž príšerné bolesti, črevá boli skrátka tak, ako byť nemali, a keď mi našťastie s akútnym problémom pomohli, prišla na rad otázka zavedenia PEG. Samozrejme, že som to nechcela, bolo to však už nevyhnutné, a teraz som vďačná, že takáto možnosť, forma príjmu potravy vôbec existuje.

Zavedenie PEG je vykonané gastroskopickým zákrokom a sonda je vyvedená zo žalúdka cez brušnú stenu. Pacient tak má na bruchu hadičku, do ktorej sa špeciálnou striekačkou aplikuje sondová enterálna výživa, lieky a voda. Zákrok nebol príjemný, no aspoň celkom rýchly…

Aplikačný set na podávanie sondovej enterálnej výživy

Elektrická odsávačka hlienov

Síce to neznie príliš atraktívne, ale pri nervovo svalových ochoreniach, ako je aj ALS, je obrovským nevyhnutným pomocníkom. Taktiež ho hradí poisťovňa na základe predpisu pneumológa.

Keďže v určitej fáze ochorenia nastávajú ťažkosti s rečou, prehĺtaním, jedením, pitím (áno, všade a všetko v tele ovládajú naše vzácne svaly), automaticky prichádza problém regulácie slín. Najprv som si myslela, že akosi sa viac tvoria, ale pravda je, že pacient ich iba prestáva vedieť usmerňovať, prehĺtať. Zo začiatku poslúži aj malá ručná manuálna odsávačka, ktorá sa hodí hlavne pri jedení a pití na predchádzanie zabehnutia, dusenia. Žiaľ, takéto desivé situácie sa stávajú čoraz bežnejšími, a teda čím skôr sú pomôcky a prístroje „po ruke“, tým ľahšou sa táto extrémne neľahká situácia stáva pre celú rodinu. Strach je menší, pretože vieme, po čom siahnuť a ako si pomôcť.

Očná navigácia k PC

Tento malý technologický poklad mi umožňuje v tomto stave, ako ležiacemu pacientovi bez možnosti verbálnej komunikácie, bezdotykovo ovládať počítač očami. Vďaka nemu som mohla vytvoriť aj tento blog a písať tento článok…

Praktická prenosná (využila som aj v nemocnici) očná navigácia Tobii Dynavox PCEye 5 s magnetickým uchytením na monitore sa dá zakúpiť na specialnepomocky.sk na vlastné náklady alebo iným financovaním. Neviem si však predstaviť, ako inak by som v tejto situácii komunikovala s rodičmi, ktorí sa stali zároveň mojimi opatrovateľmi, ošetrovateľmi, asistentmi, doslova mojimi rukami a nohami. Za ten čas sme sa síce postupne naučili rozumieť si aj bez slov, no bez tejto technológie by sme boli stratení.

Nielenže umožňuje komunikovať s okolím, ale vďaka nemu získavam čiastočnú nezávislosť. PCEye ovláda prostredie Windows, vrátane malých a veľkých obrazoviek počítača. Napríklad si môžem online kúpiť všetko, čo potrebujem. Môžem ostať v kontakte s priateľmi a blízkymi, sledovať TV, čítať e-knihy, počúvať hudbu a v neposlednom rade môžem tvoriť grafický dizajn, písať články a iné, kreativitou nabité činnosti, ktoré mi odpútavajú pozornosť od zúfalstva a bezmocnosti. Túto moju TVORbu očami si môžete pozrieť aj TU. Tomu hovorím vynález! Pôsobí aj na mentálne zdravie človeka. Teda, aspoň na moje rozhodne.

Konkrétne ja mám nastavené iba písanie očami, ale existuje aj forma, ktorá napísaný text prečíta, a tak okolie nemusí čítať z monitora. Na stránke specialnepomocky.sk je mnoho ďalších „vychytávok“ pre rôzne diagnózy, ktoré dokážu minimálne skvalitniť a uľahčiť život, keď nie je zrovna ľahký. Dokonca v spolupráci s Organizáciou muskulárnych dystrofkov v SR vedia očnú navigáciu aj zapožičať na vyskúšanie! Stačí ich kontaktovať, sú veľmi ochotní a nápomocní.

Kašľový asistent

Tento prístroj je veľmi dôležitý v určitej fáze ochorenia, kedy ešte pacient vie piť a jesť s obmedzeniami (teda nie je jedno čo a ako konzumuje), pretože môže jedlo zabehnúť, alebo sa dostať do dýchacích ciest a zakašľať (alebo vykašľať to) sa v tom stave už stáva nadprirodzenou schopnosťou.

Pneumológ už v tomto štádiu predpíše tzv. kašľového asistenta, zariadenie, ktoré pomáha aj akútne v núdzi, keď sa človek dusí a nevie sa vykašľať, ale taktiež sa s ním dá trénovať kašľanie. To znie síce zvláštne, ale je to ako s akýmkoľvek tréningom, čím viac trénujeme nejakú časť tela, tým je silnejšie, vytrvalejšie. A týmto sa trénuje kapacita pľúc, aby sa dalo čo najsilnejšie zakašľať. V akútnom prípade sa dá použiť ako taký vysávač.

Philips CoughAssist T70 je zariadenie určené na neinvazívne čistenie sekrétov z pľúc simuláciou prirodzeného kašľa. Je prenosný a batéria bez elektrickej energie vydrží cca 4 hodiny. Je to obrovský pomocník, avšak, odkedy som na domácej umelej pľúcnej ventilácii, nemôžem ho použiť, keďže mám na tvári masku. Pravdepodobne s tracheostómiou je to inak, ale to posúdiť neviem. Každopádne, čím skôr je možné mať tento prístroj k dispozícii, tým lepšie a bezpečnejšie!

Antidekubitný matrac a polohovateľný rošt

Keď sa nemôžete hýbať, tieto zariadenia sa hýbu za vás, resp. hýbu vami. Aspoň čiastočne. Zaručia pohodlie a najmä bezbolestné ležanie 24/7.

Antidekubitných matracov je na trhu množstvo. Je to matrac proti dekubitom, čiže preležaninám. Vedia sa vytvoriť veľmi rýchlo, ak pacient nie je dostatočne polohovaný a najmä, ak leží na nevhodnom povrchu, ktorý mu spôsobuje ťažkosti. Našťastie, nemocnice sú takýmito matracmi vybavené, a tak pri hospitalizáciách som mohla mať v tomto smere komfort.

Nejde však o klasické penové matrace, na ktoré sme zvyknutí. Zo začiatku som taký mala, penový antidekubitný, ale postupom vývoja tohto ochorenia (MND-ALS) sa stal nedostatočným, a tak sme museli siahnuť po nafukovacom s kompresorom. Ten sa iba položí na klasický matrac a kompresor zaisťuje striedanie tlakov v jednotlivých častiach (komorách) každých cca 5 minút. Takto sa mení tlak na rôzne časti tela, striedavo ich odľahčuje, zlepšuje krvný obeh, čiže sa tak ľahko (alebo vôbec) nevytvoria preležaniny.

Môj matrac sme zakúpili na unizdrav.sk, kde je naozaj široký výber zdravotníckych pomôcok. Na tomto matraci sa dá tlak vzduchu nastaviť podľa váhy človeka, a tak je zaistené, aby netlačil, alebo aby nebol príliš mäkký. Keďže mám dvojposteľ, taktiež sme na vlastné náklady zabezpečili elektrický polohovateľný rošt s bezdrôtovým diaľkovým ovládaním. Dá sa polohovať vrchnú časť pri hlave, rovnako aj dole pri nohách. Tak je možné zabezpečiť polohu v sede, alebo minimálne v polosede, čo je dôležité najmä pri podávaní výživy cez PEG. Pokiaľ však viem, je možné požiadať zdravotnú poisťovňu o preplatenie polohovateľnej postele (na kolieskach) na základe predpisu od lekára.

Bez týchto dvoch vymožeností si tiež neviem predstaviť svoju súčasnú situáciu. Jedno ovplyvňuje druhé, a tak vzniká pomaly spleť káblov, vďaka ktorým to je celé ľahšie, komfortnejšie, ale najmä možné prežiť, zniesť a vytrvať.

Počítač a softvéry

Počítače máme dnes všade. Na stoloch v práci, notebooky na kolenách, vo vačku vo forme smartfónov, dokonca aj na zápästí a ráta nám počet krokov za deň. Pred takými sto rokmi by to bol celkom dobrý námet na celovečerné sci-fi. Dnes, vďakabohu, to je realita, ktorá nám robí zo života komfortnejšie dobrodružstvo. A pre človeka pripútaného na lôžko dvojnásobne, ak nie trojnásobne!

Bez počítača by som v mojom aktuálnom zdravotnom stave nemohla komunikovať, pozerať filmy, počúvať hudbu, nakupovať, čítať, písať, mať prehľad o svete, tvoriť…Je to doslova virtuálny svet, ktorý ma spája s tým skutočným. Možno je to trochu neprirodzené, to uznávam. Predsa by som radšej cítila zem pod nohami, zatvárala oči kvôli šteklivým slnečným lúčom alebo cestovala po svete namiesto sledovania dokumentov o cestovaní a prírode. Avšak, keď sa na to pozerám iným pohľadom, tak je to neuveriteľná výhoda, že vďaka týmto technológiám sa ochorenia ako ALS môžu stať znesiteľnejšími.

Môj každodenný výhľad spočíva v externom monitore pripojenom k notebooku. Obe sa nachádzajú na špeciálnom, po domácky vyrobenom presúvateľnom stojane. Na specialnepomocky.sk, alebo aj na unizdrav.sk sa dajú zakúpiť aj stolíky, tiež na kolieskach, ktoré akurát poslúžia na tieto účely. Dokonca sa dá kúpiť aj špeciálny držiak na tablet, ktorý sa dá pripevniť aj na vozík. v nemocnici mi poslúžil na notebook aj „obyčajný“ podnos do postele. Našťastie, možnosti sú.

Softvéry, ktoré nám uľahčujú a skvalitňujú život sú už samozrejmosťou. Napríklad taký Whatsapp, cez ktorý som v kontakte s blízkymi, či sociálne siete. Softvér na prepojenie telefónu s počítačom je úplne kľúčový pre mňa, vďaka nemu môžem písať sms a celkovo ovládať svoj mobil priamo v počítači. Spotify na počúvanie hudby a podcastov, na grafickú tvorbu používam Canvu a Adobe Express, ďalej streamovacie služby ako Netflix, či samotný internet ako raj informácií a možností. Niektoré sú zdarma, iné nie, dôležité je však najmä to, aby sme sa cítili aspoň o kúsok lepšie v zdanlivo beznádejnej situácii. Napokon, mentálne zdravie je rovnako dôležité (ak nie kľúčové) ako to fyzické. Dokonca sa navzájom ovplyvňujú. Preto som vďačná, že keď už je cesta tŕnistá, sú na nej aspoň záchytné body, s ktorými sa to dá zvládnuť.

Pulzný oxymeter a ostatné „drobnosti“

K domácej umelej pľúcnej ventilácii prislúcha nielen elektrická odsávačka hlienov, ale taktiež aj pulzný oxymeter, zariadenie na sledovanie, resp. meranie srdcovej frekvencie, čiže pulzu, a tiež na meranie kyslíkovej saturácie, čiže nasýtenosti krvi kyslíkom. Tento prístroj je dôležitý hlavne pre pacientov s dýchacími ťažkosťami. Pri MND, aspoň u mňa osobne, poslúži ako preventívna kontrola, ale najmä v akútnych, vypätých chvíľach, kedy telo naznačuje, že prebieha doslova boj o život.

No a čo ostatné technológie, ktoré nám denne uľahčujú chod tohto moderného rýchleho života? Sú takí nenápadní a už sme na ne takí zvyknutí, že si ani neuvedomujeme, že nás obklopujú na každom kroku. Ak ste sa dočítali až sem, zrejme sa chytáte za hlavu s otázkou, čo ešte ďalšie taký ležiaci pacient môže potrebovať k fungovaniu?!

Tak napríklad teraz v lete to bola pre mňa nedoceniteľná klimatizácia aj ventilátor. Smartfón síce na telefonovanie teraz nevyužijem, ale s prepojením na počítač mi slúži na posielanie sms, hlavne pri ohlásení rodičov, keď niečo potrebujem. Celoročne využívam priaznivé účinky elektrického aromadifuzéra, a napríklad v kuchyni sa nezaobídeme bez našich každodenných pomocnikov pre podávanie tekutej domácej stravy cez PEG, a to bez výkonného mixéra na raňajkové smoothies a bez Miomatu na krémové polievky, raw polievky, či rastlinné mlieka. Ušetria kopec času a energie, ktorej blízki, starajúci sa o človeka s neurodegeneratívnym ochorením, bezvýhradne potrebujú. A na záver spomeniem ešte malý prístroj, skenar, s ktorým som sa zoznámila pred rokom. Síce je malý, ale účinkami obrovský. A to nielen pri tejto diagnóze, osvedčil sa už v mnohých prípadoch a smeroch.

A už len na záver…

Som vďačná za všetky spomenuté vynálezy v tomto článku. Nielenže ma udržiavajú pri živote, ale aj pomáhajú ľahšie zvládať situáciu, na ktorú sa nedá pripraviť ani zvyknúť, ale zmenou uhla pohľadu sa dá byť aspoň vďačný. Za čokoľvek. Niečo sa vždy nájde. Ak už nič iné, tak práve za technológie dnešnej „doby elektronickej“. Často nadávame, ako nám bez nich bolo dobre. Možno. Ale v prípade, keď nám ide o holý život a vedia nás zachrániť, ich odmietať určite nebudeme!

Zdroje

1. James Nestor – Dych
2. https://www.philips.com.au/healthcare/product/HC1054260/trilogy-100-ventilator
3. https://nutricia.sk/clanek-vase-situace/sonda-peg/
4. https://sspev.sk/starostlivost-o-peg/
5. https://www.specialnepomocky.sk/tobii-eye-gaze-zariadenia/tobii-pceye/
6. https://www.usa.philips.com/healthcare/product/HC0066000/coughassist-t70-mechanical-insufflator-exsufflator
7. https://unizdrav.sk/tovar/3242/antidekubitny-matrac-s-kompresorom-komfort